Uitgezaaid en met een beperkte levensverwachting

“Door alles te regelen, heb ik meer ruimte om die werkelijkheid een plekje te geven.”
Eigenlijk ben ik niet iemand voor een bucketlist. Ik heb wensen, maar stel ze regelmatig bij en laat de dingen gebeuren zoals ze komen. Toch was er één lijstje dat wel in me opkwam, toen ik hoorde dat mijn kanker niet meer te genezen is. Uitgezaaid en met een beperkte levensverwachting. Mijn hersenen draaide overuren en steeds weer kwam de vraag in mij op: hoe moet dat met mijn kinderen en hoe regel ik alles voor mijn gezin? Voor die zaken heb ik wel een lijstje gemaakt en ondertussen heb ik al heel wat wensen kunnen afvinken.
Ik ben begonnen met mijn uitvaartverzekering, want die had ik niet. Na een zoektocht kwam ik bij een verzekering uit die als enige voorwaarde had dat ik nog twee jaar zou blijven leven. Nou, die gok heb ik genomen en inmiddels ook gehaald. Om ervoor te zorgen dat mijn gezin financieel niet teveel achteruit gaat als ik wegval, heb ik heel wat zoekwerk verricht. Uiteindelijk heb ik de oplossing gevonden bij mijn pensioen. Pensioenfondsen kennen geen medische toetsing, maar soms wel een wachttijd. Door me aanvullend te verzekeren, komt er straks een bedrag vrij dat mijn inkomen grotendeels dekt. Wat een stuk moeilijker was en enorm confronterend, was de vraag hoe ik mijn dood wilde regelen. Voor mezelf was ik er snel uit. Geen onnodig lange weg, maar een stukje behoud van eigenwaarde en de kans om mijn kinderen verdriet te besparen. Zelf de regie, maar dat is lang niet zo vanzelfsprekend als veel mensen denken. Voor een euthanasiewens is het zaak bijtijds aan te geven hoe die wens er voor jou uitziet. Ik heb een verklaring opgesteld, een officieel document van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillige Levenseinde (NVVE). Daarna heb ik mijn wensen besproken met mijn huisarts en behandelend arts. Zodoende is er een dossier opgebouwd dat mijn wens straks kan bevestigen, maar helemaal zeker is het helaas nooit. Een arts kan gewetensbezwaren hebben en het is zaak dat ik mijn wensen regelmatig opnieuw bekijk en bevestig.
Voor veel mensen is mijn actieve houding hierin onbegrijpelijk. Mijn testament staat al vast en ik heb zelf de controle genomen terwijl ik er nog ben. Dat is confronterend, maar zeker niet vanuit een pessimistisch perspectief. Ik zie het als realisme en een kans om een klein stukje van de regie in handen te houden. Als je ziek bent, word je vaak geleefd door alle zaken die rondom de ziekte spelen. Ziekenhuisbezoekjes, behandelingen en alle goedbedoelde, maar ongevraagde adviezen. Ik ben zelfs zover gegaan dat ik mijn ervaringen verzameld heb en gedeeld heb op een website. Want ik heb vaak het gevoel gehad dat ik steeds het wiel opnieuw uit moest vinden en ik ben tegen heel wat muren en onbegrip opgelopen.
In de afgelopen tijd heb ik mijn lijstje afgewerkt en dat geeft mij een stukje rust. De zorg om mijn gezin is er nog steeds, maar ik weet dat mijn kinderen bij hun vader in goede handen zijn. Nu ik ervoor heb kunnen zorgen dat ze niet in een financieel gat vallen en weet dat alle praktische zaken zo goed als rond zijn, heb ik ook meer ruimte om echt te genieten van de tijd die ik nog heb. Misschien niet helemaal zonder zorgen, maar dat is nu eenmaal de werkelijkheid. Door alles te regelen, heb ik meer ruimte om die werkelijkheid een plekje te geven.’
Femke, 42
Lees meer over het thema: uitgezaaide borstkanker
Mijn oudste dochter kon onze zelfingenomenheid relativeren: “Wij zijn af en toe wel heel bang geweest” en ze vertelde dat ze elkaar regelmatig hadden opgezocht en dan samen hadden gehuild.
Ik heb een mantra ontwikkeld waar ik in geloof: ik zal mijn dochter achttien jaar zien worden. Zij denkt dat haar moeder na de eerste keer kanker weer beter is geworden. Dat laat ik zo. Ik wil haar niet belasten.
Vooral voor de aangetaste slijmvliezen in mijn mond was het moeilijk om een verzachtend middel te vinden: een kwestie van veel schaafijs eten. Dat is verkoelend en werkt ook tegen misselijkheid.
Een paar maanden later, bleek dat mijn huid op de borstwand toch nog wat rood was, mogelijk door de bestralingen. Uit erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik geen drager ben van het borstkankergen.
Maar op een gegeven moment heb ik mezelf de vraag gesteld waar ik nu eigenlijk echt bang voor was. Natuurlijk: mijn familie en vrienden zouden mij missen als ik er niet meer zou zijn.
De diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ was een enorme confrontatie met de eindigheid van mijn leven, hoogstwaarschijnlijk een vroegtijdig einde. Het is elke dag weer omgaan met deze altijd aanwezige storm.
Nee, ik wilde niets meer kopen voor de voorraad, want wat een pokkenwerk zou dat worden… alles opruimen als ik er niet meer ben. Gelukkig was dit gevoel maar van korte duur.
Maar ik was niet bang. Ik had het warm, terwijl het op die operatiekamer juist koud is. Iedereen glimlachte naar me, met grote blauwe ogen. Ik ben geopereerd door engelen.
Mijn kinderen zijn volwassen. We hebben een supergezellig leven gehad, met veel liefde voor elkaar. En jeetje, ik word al bijna zestig! En die verjaardag gaan we groots vieren met vijftig lieve mensen.
Maar ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet, puur verdriet. Het stroomt, maar dat laat ik toe. Ik heb geleerd om mijn emoties te tonen. Voor mij werkt dat het beste. Het stroomt, maar dat laat ik toe.
Als je hoort dat je niet meer beter wordt… dat is echt vreselijk. Ik dacht: nu komt de dood. Maar ik had geen idee wat dat was. Ik ben televisieprogramma’s gaan kijken: Over Mijn Lijk.
Eigenlijk ben ik niet iemand voor een bucketlist. Ik heb wensen, maar stel ze regelmatig bij en laat de dingen gebeuren zoals ze komen. Toch was er één lijstje dat wel in me opkwam.
In deze podcast vertelt Geijteman hoe zo’n palliatieve behandeling eruitziet en waarom hij nooit het woord ‘uitbehandeld’ gebruikt.
Artsen hebben een nieuwe methode ontwikkeld voor het behandelen van borstkanker.
Het gerenommeerde tijdschrift Nature heeft de eerste resultaten van de SONIA-studie gepubliceerd.
“Ma, pa, ik ben net van het ziekenhuis en ik heb gehoord dat ik volgende week hier (met mijn hand lichtjes op mijn borst) een operatie heb omdat ze hebben gezien dat ik ziek ben daar….”
Ze letten ook steeds op je. Als je gaat dansen tijdens een feestje denken ze: “O, ze is ziek maar ze danst wel. Of ze draagt wel chique kleding ondanks haar operatie”.
Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. “We hebben geen stolsel gevonden,” zei de arts. “De kanker is terug, in uw longen, lever en botten. I’m so sorry”.
De speltherapeute heeft ons toen tips gegeven waar we enorm veel aan hadden. Omdat dat gesprek zo prettig was verlopen en zo nuttig was, was de stap om opnieuw haar hulp in te schakelen klein.
Vorig jaar herfst borg ik mijn tuinslang op en sloot het water af in de veronderstelling dat ik er in de lente niet meer zou zijn. Kun je je voorstellen hoe blij ik was toen ik onlangs de boel weer aan ging sluiten?
In iedere kerk in ieder land wat ik bezoek, steek ik daarom een kaarsje voor haar aan in de hoop weer wat tijd voor haar erbij te sprokkelen.
Aan de andere kant, niemand had kunnen voorspellen dat we, terugkijkend, zo lang al bezig zijn met behandelen. In het behandelcentrum zijn we inmiddels kind aan huis en kennen de verpleegkundigen ons al veertien jaar. Dat schept een enorme vertrouwensband.
Ik dacht altijd dat hij niet romantisch was, totdat ik een kaartje van hem kreeg: zullen we nieuwe herinneringen opbouwen? En aan de binnenkant: Roos, lieve schat, ik hou van jou! En zomaar een bosje bloemen.
Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt.
Op het moment dat ik de ring om haar vinger schoof, wist ik dat ik mijn naïviteit inruilde voor een weg die voor eeuwig te kort zou zijn. Niet door zijn voorspoed, maar juist door zijn tegenspoed.
We hebben besloten om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen toen mijn moeder in 2012 en mijn zusje in 2013 ook borstkanker kregen. Mijn moeder en zusje zijn net als ik drager. Mijn oudere zus wil het niet laten testen. Dat respecteren wij.
Wat ik doe om de kanker rustig te houden is een hele waslijst. Ik heb zes chemokuren achter de rug. Om de drie weken krijg ik immuuntherapie en botversterkers toegediend. Ook ben ik gestart met anti-hormonale therapie. Ik heb m’n voedingspatroon aangepast.
In het begin ondervond ik veel spanningen dat de kanker terug zou komen. Als ik bijvoorbeeld rugklachten had. Als de klachten na een aantal dagen weg waren, dan wist ik dat het toch niet de kanker was. In het begin was die angst sterk aanwezig, nu niet meer zo. We leiden een normaal leven.
We hebben het wel eens over haar begrafenis gehad. Ik vroeg wat ze dan graag zou willen. Ze wilde een boek waarin iedereen wat schrijft en mooie herinneringen ophaalt. Ik dacht: waarom wachten tot haar begrafenis? Ik heb dat boek voor haar 35e verjaardag gemaakt. Het is fantastisch wat daar allemaal in beschreven staat en dat ze dat nog zelf heeft kunnen lezen.
Het bleken uitzaaiingen te zijn. Daarvoor word ik nu behandeld. Ik hoop dat ik daardoor nog een poosje verder kan, want ik wil toch nog een poosje blijven bij mijn man, kinderen en acht kleinkinderen.