Ik ging de medische molen in

‘In mei 2001 is er bij mij borstkanker geconstateerd. Ik was toen 38 jaar. Ik had al een paar jaar klachten aan mijn rechterborst: de borst voelde heel anders aan, stugger en harder en ook de tepels waren wat naar binnen getrokken, maar dit was bij mij normaal. De huisarts beaamde dit en heeft mij diverse malen doorgestuurd naar het ziekenhuis waar dan een mammografie werd gemaakt. Ook is er een keer een punctie uitgevoerd, maar daarvan was de uitslag goed. Er werd geconcludeerd dat ik last had van mastopathie (een verzamelnaam voor een aantal goedaardige klachten, red.) en dat ik daar wel tot mijn overgang last van kon hebben. Maar mijn gevoel zei dat het niet goed zat in de rechterborst. De huisarts verwees mij wederom naar het ziekenhuis. Er werden op vier plaatsen biopten genomen. Na tien dagen in spanning kreeg ik de uitslag: borstkanker in heel mijn rechterborst. Mijn eerste reactie: ik had het dus tóch goed gevoeld.
Ik ging de medische molen in. Naar de oncoloog voor het behandelplan. Er volgden diverse onderzoeken: een botscan, longfoto’s en een leverscan. Daar waren de uitslagen gelukkig goed van. Tien dagen na de diagnose “borstkanker” zat ik aan de eerste chemokuur. Ik heb er zes gehad, om de drie weken. Het behandelplan bestond uit chemotherapie, gevolgd door borstamputatie in september 2001. Vanwege uitzaaiingen in de lymfeklieren heb ik in december nog zevenentwintig bestralingen gehad.
Tijdens een controle, een paar maanden later, bleek dat mijn huid op de borstwand toch nog wat rood was, mogelijk door de bestralingen. Uit erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik geen drager ben van het borstkankergen.
Tijdens een controle in november 2002 was de huid nog steeds rood en onrustig. Opnieuw volgde een biopsie: de borstkanker was weer teruggekomen. Ik begon weer met chemotherapie en gerichte anti-kankertherapie via een infuus. Mijn haar had ik inmiddels weer terug, maar zou dit wederom verliezen. Deze chemo sloeg niet zo goed aan en we zijn toen overgestapt op andere chemotherapie. Na ongeveer twee jaar werd de huid op de borstwand weer onrustig en ben ik weer gestart met chemotherapie. De borstkanker werd na enige tijd toch telkens weer actief. Dit verloopt nu al een aantal jaren zo. De gerichte anti-kankertherapie krijg ik al 12,5 jaar onafgebroken.
In 2012 heb ik ook opnieuw bestralingen ondergaan, in combinatie met hyperthermie. Dan wordt de huid een uur lang opgewarmd tot 41 graden Celsius om de kankercellen effectiever te doden. Helaas heeft dit bij mij niet tot het gewenste resultaat geleid. Desondanks probeer ik positief te blijven en te genieten van het leven.’
Marja, 52
Lees meer over het thema: uitgezaaide borstkanker
Mijn oudste dochter kon onze zelfingenomenheid relativeren: “Wij zijn af en toe wel heel bang geweest” en ze vertelde dat ze elkaar regelmatig hadden opgezocht en dan samen hadden gehuild.
Ik heb een mantra ontwikkeld waar ik in geloof: ik zal mijn dochter achttien jaar zien worden. Zij denkt dat haar moeder na de eerste keer kanker weer beter is geworden. Dat laat ik zo. Ik wil haar niet belasten.
Vooral voor de aangetaste slijmvliezen in mijn mond was het moeilijk om een verzachtend middel te vinden: een kwestie van veel schaafijs eten. Dat is verkoelend en werkt ook tegen misselijkheid.
Een paar maanden later, bleek dat mijn huid op de borstwand toch nog wat rood was, mogelijk door de bestralingen. Uit erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik geen drager ben van het borstkankergen.
Maar op een gegeven moment heb ik mezelf de vraag gesteld waar ik nu eigenlijk echt bang voor was. Natuurlijk: mijn familie en vrienden zouden mij missen als ik er niet meer zou zijn.
De diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ was een enorme confrontatie met de eindigheid van mijn leven, hoogstwaarschijnlijk een vroegtijdig einde. Het is elke dag weer omgaan met deze altijd aanwezige storm.
Nee, ik wilde niets meer kopen voor de voorraad, want wat een pokkenwerk zou dat worden… alles opruimen als ik er niet meer ben. Gelukkig was dit gevoel maar van korte duur.
Maar ik was niet bang. Ik had het warm, terwijl het op die operatiekamer juist koud is. Iedereen glimlachte naar me, met grote blauwe ogen. Ik ben geopereerd door engelen.
Mijn kinderen zijn volwassen. We hebben een supergezellig leven gehad, met veel liefde voor elkaar. En jeetje, ik word al bijna zestig! En die verjaardag gaan we groots vieren met vijftig lieve mensen.
Maar ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet, puur verdriet. Het stroomt, maar dat laat ik toe. Ik heb geleerd om mijn emoties te tonen. Voor mij werkt dat het beste. Het stroomt, maar dat laat ik toe.
Als je hoort dat je niet meer beter wordt… dat is echt vreselijk. Ik dacht: nu komt de dood. Maar ik had geen idee wat dat was. Ik ben televisieprogramma’s gaan kijken: Over Mijn Lijk.
Eigenlijk ben ik niet iemand voor een bucketlist. Ik heb wensen, maar stel ze regelmatig bij en laat de dingen gebeuren zoals ze komen. Toch was er één lijstje dat wel in me opkwam.
In deze podcast vertelt Geijteman hoe zo’n palliatieve behandeling eruitziet en waarom hij nooit het woord ‘uitbehandeld’ gebruikt.
Artsen hebben een nieuwe methode ontwikkeld voor het behandelen van borstkanker.
Het gerenommeerde tijdschrift Nature heeft de eerste resultaten van de SONIA-studie gepubliceerd.
“Ma, pa, ik ben net van het ziekenhuis en ik heb gehoord dat ik volgende week hier (met mijn hand lichtjes op mijn borst) een operatie heb omdat ze hebben gezien dat ik ziek ben daar….”
Ze letten ook steeds op je. Als je gaat dansen tijdens een feestje denken ze: “O, ze is ziek maar ze danst wel. Of ze draagt wel chique kleding ondanks haar operatie”.
Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. “We hebben geen stolsel gevonden,” zei de arts. “De kanker is terug, in uw longen, lever en botten. I’m so sorry”.
De speltherapeute heeft ons toen tips gegeven waar we enorm veel aan hadden. Omdat dat gesprek zo prettig was verlopen en zo nuttig was, was de stap om opnieuw haar hulp in te schakelen klein.
Vorig jaar herfst borg ik mijn tuinslang op en sloot het water af in de veronderstelling dat ik er in de lente niet meer zou zijn. Kun je je voorstellen hoe blij ik was toen ik onlangs de boel weer aan ging sluiten?
In iedere kerk in ieder land wat ik bezoek, steek ik daarom een kaarsje voor haar aan in de hoop weer wat tijd voor haar erbij te sprokkelen.
Aan de andere kant, niemand had kunnen voorspellen dat we, terugkijkend, zo lang al bezig zijn met behandelen. In het behandelcentrum zijn we inmiddels kind aan huis en kennen de verpleegkundigen ons al veertien jaar. Dat schept een enorme vertrouwensband.
Ik dacht altijd dat hij niet romantisch was, totdat ik een kaartje van hem kreeg: zullen we nieuwe herinneringen opbouwen? En aan de binnenkant: Roos, lieve schat, ik hou van jou! En zomaar een bosje bloemen.
Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt.
Op het moment dat ik de ring om haar vinger schoof, wist ik dat ik mijn naïviteit inruilde voor een weg die voor eeuwig te kort zou zijn. Niet door zijn voorspoed, maar juist door zijn tegenspoed.
We hebben besloten om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen toen mijn moeder in 2012 en mijn zusje in 2013 ook borstkanker kregen. Mijn moeder en zusje zijn net als ik drager. Mijn oudere zus wil het niet laten testen. Dat respecteren wij.
Wat ik doe om de kanker rustig te houden is een hele waslijst. Ik heb zes chemokuren achter de rug. Om de drie weken krijg ik immuuntherapie en botversterkers toegediend. Ook ben ik gestart met anti-hormonale therapie. Ik heb m’n voedingspatroon aangepast.
In het begin ondervond ik veel spanningen dat de kanker terug zou komen. Als ik bijvoorbeeld rugklachten had. Als de klachten na een aantal dagen weg waren, dan wist ik dat het toch niet de kanker was. In het begin was die angst sterk aanwezig, nu niet meer zo. We leiden een normaal leven.
We hebben het wel eens over haar begrafenis gehad. Ik vroeg wat ze dan graag zou willen. Ze wilde een boek waarin iedereen wat schrijft en mooie herinneringen ophaalt. Ik dacht: waarom wachten tot haar begrafenis? Ik heb dat boek voor haar 35e verjaardag gemaakt. Het is fantastisch wat daar allemaal in beschreven staat en dat ze dat nog zelf heeft kunnen lezen.
Het bleken uitzaaiingen te zijn. Daarvoor word ik nu behandeld. Ik hoop dat ik daardoor nog een poosje verder kan, want ik wil toch nog een poosje blijven bij mijn man, kinderen en acht kleinkinderen.