Mijn moeder en zusje zijn net als ik drager.
‘In 2008 kreeg ik borstkanker en ben toen behandeld met chemokuren, een borstamputatie en okselkliertoilet en vijf jaar anti-hormoontherapie met tamoxifen. Ik was toen 38 jaar. In juni 2013 mocht ik stoppen met de tamoxifen en al snel daarna kreeg ik klachten. Ik bleek heel wat uitzaaiingen in mijn botten te hebben. Na weer een anti-hormoontherapie en chemotherapie in tabletvorm ging het weer fout: de tumormarkers stegen enorm en ik kreeg krachtsverlies in mijn been en een zeer pijnlijke rug. Mijn rug is bestraald. Ik heb daar veel baat bij gehad.
Sinds januari 2013 weet ik dat ik drager ben van het BRCA1-gen. We hebben besloten om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen toen mijn moeder in 2012 en mijn zusje in 2013 ook borstkanker kregen. Mijn moeder en zusje zijn net als ik drager. Mijn oudere zus wil het niet laten testen. Dat respecteren wij. Mijn vader is in 2004 aan een hersentumor overleden. Mijn moeder komt uit een gezin met elf kinderen, waarvan er vijf drager zijn. De neefjes en nichtjes die zich hebben laten testen zijn gelukkig negatief.
We hebben onze kinderen – twee dochters en een zoon - verteld dat ik drager ben. We hebben ze uitgelegd wat dit voor hen kan betekenen en wat hun keuzes in de toekomst kunnen zijn. We zullen hun keuzes respecteren en ze te allen tijde hierin steunen. In ons gezin zijn we eerlijk en open naar elkaar. Dat is een fijn gevoel. Ook al verwerkt ieder het op zijn eigen manier en eigen tempo, het is fijn om te weten dat we ervoor elkaar zijn, zonder het er altijd over te hebben. Ik weet niet in hoeverre ik hierin een rol zal spelen omdat ik ongeneeslijk ziek ben en nu mijn leven alleen kan rekken, maar ik heb volle vertrouwen in mijn man en mijn familie.
Mijn ziekte loopt als een rode draad door ons leven. Dat is zwaar, maar moet je de rode draad altijd laten leiden? Nee! Er is zoveel uit het leven te halen dat ik mijn kinderen wil meegeven. Ze moeten het leven vieren en genieten van alles om hen heen. Iedere gebeurtenis heeft een betekenis waarvan ze kunnen leren. Je kunt altijd keuzes in het leven maken.
Mijn moeder heeft het er erg moeilijk mee, omdat ze het gen aan ons heeft doorgegeven. Ook omdat ik nu ongeneeslijk ziek ben, is het voor haar zwaar. Dat gevoel kunnen we niet wegnemen, maar we kunnen haar wel steunen en begrip tonen, er voor haar zijn zoals zij er voor ons is. Een blik, een arm om je heen is soms al genoeg. Onbezorgd leven is er niet meer, maar moet dit je leven leiden? Nee, positief in het leven staan kan je zoveel goeds brengen, ook al heb je ups en downs. Die moet je ook toelaten om de positiviteit te behouden en weer te kunnen ademen.
Ik doe nu mee aan een klinische studie (zie uitleg), specifiek voor dragers van het BRCA1-gen. Het heeft me tot nu toe alleen maar goeie dingen gebracht: ik ben stabiel en daar gaat het om. Ik weet niet of ik de placebo krijg of het medicijn, de tijd zal het uitwijzen. Ook al is het zwaar, ik wil dit doen. Niet alleen voor mezelf, ook voor mijn kinderen en voor de toekomst van andere vrouwen die gendrager zijn.’
Aria, 45
Lees meer over het thema ‘Erfelijkheid’
Natuurlijk huilen we af en toe. Toen de kanker terugkwam had ik nog alle moed, maar dat het daarna was uitgezaaid, ja, dat was een enorme klap. Dan brandt je kaarsje niet zo zeker.