Ik laat mijn vrouwelijkheid niet bepalen door mijn borsten.
‘Ruim twee jaar geleden kwam ik bij de huisarts met knobbeltjes in mijn borst. Ik dacht menstruatie-gerelateerd. En hij, na beoordeling van mijn borst, ook. Hij controleerde nog wel mijn leeftijd en of er borstkanker voorkwam in mijn familie. Dat laatste was niet het geval en daarmee was de kans dat ik borstkanker zou hebben dan ook klein. Ik maakte me dus ook geen zorgen meer.
Vier maanden later maakte ik me nog steeds geen zorgen. Ik had een rare bult onder mijn oksel, maar ik sportte erg veel en dacht dat het “gewoon” vocht was als gevolg van overbelasting. De huisarts deelde die visie en schreef diclofenac (een pijnstiller en ontstekingsremmer, red.) voor. Toen na een week de bult niet eens een klein beetje minder was geworden, liet de arts bloedprikken om te kijken of er ontstekingswaarden in mijn bloed te vinden waren. Dat bleek niet zo te zijn. Dus stuurde hij me door voor een echo en een mammografie. En dan ineens is je ergste nachtmerrie een feit: uitgezaaide borstkanker. Ik kreeg de diagnose drie dagen voor ik met mijn man en kinderen (toen 4 en 5 jaar) op vakantie zou gaan. De tumor bleek triple negatief.
Op basis van dit type tumor en mijn leeftijd adviseerde mijn arts een genetisch onderzoek. Dus meldde ik me bij Klinische Genetica. En wat bleek? Mijn hele familie was daar bekend als gendrager! Kennelijk had mijn oma de “familiebrief” waarin staat dat je je kunt laten testen omdat er een belastend gen in de familie voorkomt ook gekregen, maar had zij (dit is onze eigen invulling, mijn oma is dood, dus zeker weten doen we het niet) gedacht dat het voor haar kinderen (alle vier zoons) niet relevant was. Helaas… mannen hebben minder last van het BRCA1-gen, maar geven het wel door. Mijn vader gaf het in dit geval door aan mij en mijn broertje. Een score van 100%.
Wel of niet weten
‘Ik kwam er te laat achter dat ik genetisch belast was met het BRCA1-gen. Als ik dan aan mensen vertel dat Klinische Genetica mijn hele familie al in kaart had, maar nooit gecontroleerd had of alle bij hen bekende familieleden ook bereikt waren, zegt menigeen “dat ik achteraf toch niet kan zeggen of ik preventief gehandeld zou hebben als ik het eerder geweten had”. Die opmerking kwetst mij. Niet alleen omdat ik wel zeker weet dat ik preventief gehandeld zou hebben, ook omdat het voor mijn gevoel geen recht doet aan de situatie.
Ik laat mijn vrouwelijkheid niet bepalen door mijn borsten. Ik mis ze niet. Terwijl ik een grote cupmaat had en altijd enorm blij ben geweest met mijn borsten. Maar ik zie mijn kinderen liever opgroeien dan dat ik in bikini loop. Ook mijn eierstokken mis ik geen moment. Makkelijk praten? Ja. Want ik had al twee kinderen. Ik kan me heel goed voorstellen dat je je eierstokken niet laat verwijderen als je nog een kinderwens hebt. Maar eerlijk is eerlijk; die eierstokken verwijdert de chirurg toch pas als je eigenlijk al op een leeftijd bent waarop de kans dat je nog kinderen kunt krijgen heel klein is.
Ik weet dat mijn woorden voor sommigen heel hard klinken, maar het is hoe ik het voel. Toen mijn familie hoorde dat ik genetisch belast was en sommige familieleden twijfelden of ze zich wilden laten testen, maakte ik me enorm veel zorgen over hen. De opluchting was groot toen ze geen drager bleken te zijn! Dat was, in het zware proces van chemo’s, amputatie en bestralingen echt een lichtpuntje.
De andere kant van de medaille kwam helaas ook aan bod: mijn broertje heeft net een dochtertje gekregen en hij bleek wel gendrager te zijn. Maar het feit dat we dat weten en er dus rekening mee kunnen houden, zorgt op de een of andere manier ook voor opluchting.
Ik vind het wel lastig dat ik mijn eigen kinderen (een zoontje en een dochtertje) niet mag laten testen. We moeten wachten tot ze op zijn minst 16 zijn en dan mogen ze zelf beslissen. Ik snap dat heel goed, vanuit het recht op privacy, vanuit de problemen die het met zich mee kan brengen als je later een hypotheek af wilt sluiten, enzovoorts. Tegelijkertijd merk ik, dat als mijn dochter valt, ik meer geneigd ben te zeggen: “Joh, je gaat er niet dood van, even doorbijten!” dan om haar op schoot te trekken en fijn te knuffelen. Omdat ik haar nu al wil leren dat pijn relatief is en ik haar weerbaar wil maken voor als ooit blijkt dat ze het gen ook heeft.’
Détje, 37
Lees meer over het thema ‘Erfelijkheid’
Natuurlijk huilen we af en toe. Toen de kanker terugkwam had ik nog alle moed, maar dat het daarna was uitgezaaid, ja, dat was een enorme klap. Dan brandt je kaarsje niet zo zeker.