Tikkende tijdbommen

‘Vijf jaar geleden werd bij mijn nicht borstkanker geconstateerd. Onderzoek wees uit dat zij de BRCA1-genmutatie heeft. Later bleek dat haar moeder en broer ook gendrager zijn. Mijn ouders, broer en ik hebben uitgebreid overlegd om ons ook te laten testen, maar bleven sceptisch: “Waarom zou je dat willen weten? Waarom, als ik me goed voel?” Struisvogelpolitiek? Ja, ik denk het wel. Toch voelde het niet prettig om niet te weten of ik ook het gen had.

Nu ruim een jaar geleden heb ik mijn intuïtie gevolgd en kreeg ik bij de huisarts de verwijzing naar de klinisch geneticus. Mijn vader en ik hebben ons laten testen. We bleken beiden drager van het BRCA1-gen. De kans op borstkanker is daardoor 60-80%, voor eierstokkanker 40-60%.

Ik kreeg een hele reeks afspraken in het ziekenhuis en ben gestart met onderzoeken van mijn borsten. Kort daarna kreeg ik de uitslag: borstkanker. Er zat een tumor van bijna twee cm in mijn rechterborst. Hij was nog klein en we waren er vroeg bij, maar mijn wereld stortte in.

Mijn vriend en ik genoten van ons leven, met mooie dromen dat ieder jong stel heeft. En dan ineens hoorde ik dat ik drager van het BRCA1-gen ben en dat ik borstkanker heb. Ik moest gaan nadenken over wat ik met mijn borsten wilde: preventief verwijderen of iedere zes maanden onderzoeken, met alle stress en spanning. Mijn borsten zijn twee “tikkende tijdbommen”, zo voelde het voor mij.’

Moeilijk

‘Als ik chemokuren ga krijgen, adviseren de artsen om voor die tijd mijn eicellen te laten invriezen, voor het geval mijn eierstokken na de chemokuren niet meer op gang komen. Ik ben ook gaan nadenken of we via PGD (Preïmplantatie Genetische Diagnostiek ) een kindje willen. Er is een kans van 50% dat ik het BRCA1-gen doorgeef aan mijn kinderen. Als ik kies voor PGD, wat niet zonder risico is, heeft waarschijnlijk de helft van mijn eicellen de genmutatie en de andere helft niet. Dan zouden alleen de “goede” eicellen gebruikt worden en de “foute” eicellen worden vernietigd. Had ik dan als gendrager niet geboren mogen worden? Moeilijk vind ik dit. En als ik via de natuurlijke weg zwanger zou worden? Als zo’n kindje opgroeit is het wetenschappelijk BRCA-onderzoek al weer een stuk verder… Ook dit vind ik moeilijk.’

Pure wilskracht

‘Inmiddels ben ik zeven maanden verder. Ik heb mijn eicellen laten invriezen en ik heb een borstsparende operatie ondergaan. De tumor en twee okselklieren zijn verwijderd. Er is een chemo-plan gemaakt dat bestaat uit twintig behandelingen. Die beginnen nu loodzwaar te worden. In het begin vloog ik er eigenlijk doorheen. Ik had weinig of geen last. Inmiddels ben ik doodziek en wil ik iedere dag stoppen met die chemo en weet ik me geen raad. Mijn lichaam is erg verzwakt. Ik merk dat ik de eerste maanden op pure wilskracht ben doorgekomen en dat ik nu een strijd moet leveren om de laatste kuren ook door te komen. Ik probeer positief te blijven en vooruit te kijken, maar dat lukt me echt niet elke dag. Gelukkig word ik geweldig gesteund door mijn lieve vriend. Ik haal mijn kracht uit de fantastisch lieve mensen die ik om me heen heb en door veel over mijn gevoelens te praten. Ook haal ik kracht uit het feit dat ik mijn intuïtie heb gevolgd en er daardoor in een vroeg stadium bij was. Ik weet dat daardoor alles goed gaat komen!’

Trots

‘Binnenkort laat ik mijn beide borsten verwijderen met een dubbelzijdige reconstructie. Als ik ooit kinderen mag krijgen, via welke weg dan ook, laat ik daarna ook mijn eierstokken verwijderen.

Met mijn verhaal wil ik andere vrouwen helpen. Luister naar je lichaam en steek je hoofd niet in het zand. Laat je door niemand op andere gedachten brengen. Check of er bij je in de familie vaker borstkanker voorkomt, bij tantes en nichten, maar ook bij mannen. Het BRCA-gen kan ook mannen ziek maken. In mijn geval heb ik het gen (waarschijnlijk) van mijn oma aan vaders kant. Lieve vrouwen, wees blij met je lijf en borsten, of ze dik, dun, groot, klein, strak, of hangend zijn. Ze horen bij jou, wees er trots op!’

Marjoleine, 30

---

Lees meer over het thema ‘Erfelijkheid’