Voor onze dochters was het ook een zware tijd

“Laat de ziekte niet je leven bepalen.”
‘Zes jaar geleden, ik was 47, ontdekte in een knobbeltje in mijn linkerborst. Ik dacht direct: dit is foute boel. Het was weekend. De maandag erna ben ik direct naar de huisarts gegaan. Donderdag kon ik in het ziekenhuis terecht voor een mammografie en een punctie. Mijn vermoeden werd bevestigd: ik had borstkanker.’
Fout weefsel
‘Het was niet direct duidelijk hoe groot de tumor was. Op de MRI-scan leek hij groot, wel zo’n vier, vijf centimeter. Na de amputatie bleek het gezwel toch een stuk kleiner: zo’n tweeënhalve centimeter. Ik heb geen idee waarom de MRI-informatie niet klopte. Kort na de MRI-scan werd mijn borst geamputeerd. Ik heb een borstsparende operatie niet overwogen. Voor mij was dat geen optie: dat ding moest eraf! Er zat fout weefsel in en dat wilde ik niet. De poortwachterklier werd ook onderzocht. Die was niet schoon. Een tweede operatie was noodzakelijk.
Toch zijn we eerst op vakantie gegaan. We zouden die zomer met onze twee dochters voor het eerst een grote reis gaan maken, naar de Dominicaanse Republiek. Die kon natuurlijk niet doorgaan. Wel zijn we toen twee weken naar Mallorca gegaan om bij te komen. Dat was heel raar, verwarrend. Ik wist dat ik nogmaals geopereerd moest worden, maar we wilden onze dochters – toen 15 en 16 – toch nog iets van een vakantie geven.’
Plekje op de lever
‘In september volgde de tweede operatie waarbij de lymfeklieren in mijn oksel werden verwijderd. Daarna zou de chemotherapie beginnen, maar bij het bloedonderzoek bleken mijn leverwaarden niet in orde. Op de echo werd een plekje op de lever gezien. Toen stortte mijn wereld echt in. Borstkanker, uitzaaiingen naar andere delen van het lichaam… De kans om dat te overleven werd in een klap zó klein. Ik had daar echt niet op gerekend. Ik had verwacht dat ik er op tijd bij was geweest.
Ondanks dat plekje ben ik toch begonnen met de chemo. Mijn internist-oncoloog zei: “We gaan gewoon voor genezing!” Dat vond ik wel stoer van haar. Ik hield me daaraan vast, ook aan de gedachte dat het misschien geen uitzaaiing was. De resultaten van de chemo spraken die gedachte overigens tegen: na zes kuren was het plekje wél kleiner geworden. Maar de waarneming van slechts één plekje op de lever was bijzonder. Bij uitzaaiingen ga je toch uit van meerdere plekken in het lichaam. Dat hield me op de been.’
Tumormarkers
‘Ik kreeg hormoontherapie, want de borstkankercellen waren hormoon-afhankelijk. De artsen zeiden dat het plekje op de lever daardoor een paar jaar onderdrukt zou kunnen worden, maar daarna zou het aan de therapie ontsnappen en alsnog gaan groeien. Ze kregen gelijk: tijdens een controle in november 2012 waren de tumormarkers in mijn bloed verhoogd.’
Zware operatie
‘Opnieuw moest ik door de molen: CT-scans, onderzoek van mijn botten, maar opnieuw was het alleen dat ene plekje op mijn lever. Dat was weer gaan groeien.
Een leveroperatie was noodzakelijk. Bij borstkankerpatiënten wordt die niet zomaar gedaan. Het is sowieso een heel zware operatie, die de artsen liever niet doen omdat er bij borstkanker meestal sprake is van meerdere uitzaaiingen waardoor een dergelijke operatie eigenlijk voor niets gedaan zou worden. Eerst moest ik opnieuw chemokuren ondergaan en weer werd het plekje op mijn lever kleiner. Daarna werd ik geopereerd en werd een stuk van mijn lever weggehaald. Sinds die tijd gaat het goed.’
Gewoon doorgaan
‘Voor onze dochters was het ook een zware tijd. Ze waren oud genoeg om te beseffen dat ik dood kon gaan. Een paar maanden geleden zaten we met z’n allen aan tafel. We bespraken hoe goed we eigenlijk met mijn ziekte om waren gegaan. Het leven van onze dochters was gewoon doorgegaan, hun schoolprestaties hadden er niet onder geleden. We hebben ook altijd geprobeerd om ons gewone leven te leiden. We ontvingen mensen, gingen op vakantie, alles ging gewoon door. Natuurlijk was dat ook een vorm van ontkenning. Het zit ook wel in mij: ik zal wel eens even laten zien wat ik kan! Gewoon doorgaan! Mijn oudste dochter kon onze zelfingenomenheid met één opmerking relativeren: “Mijn zus en ik zijn af en toe wel heel bang geweest” en ze vertelde dat ze elkaar regelmatig hadden opgezocht en dan samen hadden gehuild. Eigenlijk fantastisch dat ze dat deden, want in die periode konden ze ook behoorlijk ruzie maken.’
Doorleven
‘Laat de ziekte niet je leven bepalen, dat is mijn “wijze” les. Als ik naar het ziekenhuis moet voor controle, voel ik me alweer patiënt worden. Dat wil ik niet. Ik wil gewoon doorleven. Mensen hebben me wel eens gevaagd: ben je niet boos dat je borstkanker hebt gekregen? Maar op wie of wat zou ik boos moeten zijn? Ik beschouw het als pure pech en als puur geluk dat ik het heb overleefd.’
Adi, 53
Lees meer over het thema: uitgezaaide borstkanker
Mijn oudste dochter kon onze zelfingenomenheid relativeren: “Wij zijn af en toe wel heel bang geweest” en ze vertelde dat ze elkaar regelmatig hadden opgezocht en dan samen hadden gehuild.
Ik heb een mantra ontwikkeld waar ik in geloof: ik zal mijn dochter achttien jaar zien worden. Zij denkt dat haar moeder na de eerste keer kanker weer beter is geworden. Dat laat ik zo. Ik wil haar niet belasten.
Vooral voor de aangetaste slijmvliezen in mijn mond was het moeilijk om een verzachtend middel te vinden: een kwestie van veel schaafijs eten. Dat is verkoelend en werkt ook tegen misselijkheid.
Een paar maanden later, bleek dat mijn huid op de borstwand toch nog wat rood was, mogelijk door de bestralingen. Uit erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik geen drager ben van het borstkankergen.
Maar op een gegeven moment heb ik mezelf de vraag gesteld waar ik nu eigenlijk echt bang voor was. Natuurlijk: mijn familie en vrienden zouden mij missen als ik er niet meer zou zijn.
De diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ was een enorme confrontatie met de eindigheid van mijn leven, hoogstwaarschijnlijk een vroegtijdig einde. Het is elke dag weer omgaan met deze altijd aanwezige storm.
Nee, ik wilde niets meer kopen voor de voorraad, want wat een pokkenwerk zou dat worden… alles opruimen als ik er niet meer ben. Gelukkig was dit gevoel maar van korte duur.
Maar ik was niet bang. Ik had het warm, terwijl het op die operatiekamer juist koud is. Iedereen glimlachte naar me, met grote blauwe ogen. Ik ben geopereerd door engelen.
Mijn kinderen zijn volwassen. We hebben een supergezellig leven gehad, met veel liefde voor elkaar. En jeetje, ik word al bijna zestig! En die verjaardag gaan we groots vieren met vijftig lieve mensen.
Maar ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet, puur verdriet. Het stroomt, maar dat laat ik toe. Ik heb geleerd om mijn emoties te tonen. Voor mij werkt dat het beste. Het stroomt, maar dat laat ik toe.
Als je hoort dat je niet meer beter wordt… dat is echt vreselijk. Ik dacht: nu komt de dood. Maar ik had geen idee wat dat was. Ik ben televisieprogramma’s gaan kijken: Over Mijn Lijk.
Eigenlijk ben ik niet iemand voor een bucketlist. Ik heb wensen, maar stel ze regelmatig bij en laat de dingen gebeuren zoals ze komen. Toch was er één lijstje dat wel in me opkwam.
In deze podcast vertelt Geijteman hoe zo’n palliatieve behandeling eruitziet en waarom hij nooit het woord ‘uitbehandeld’ gebruikt.
Artsen hebben een nieuwe methode ontwikkeld voor het behandelen van borstkanker.
Het gerenommeerde tijdschrift Nature heeft de eerste resultaten van de SONIA-studie gepubliceerd.
“Ma, pa, ik ben net van het ziekenhuis en ik heb gehoord dat ik volgende week hier (met mijn hand lichtjes op mijn borst) een operatie heb omdat ze hebben gezien dat ik ziek ben daar….”
Ze letten ook steeds op je. Als je gaat dansen tijdens een feestje denken ze: “O, ze is ziek maar ze danst wel. Of ze draagt wel chique kleding ondanks haar operatie”.
Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. “We hebben geen stolsel gevonden,” zei de arts. “De kanker is terug, in uw longen, lever en botten. I’m so sorry”.
De speltherapeute heeft ons toen tips gegeven waar we enorm veel aan hadden. Omdat dat gesprek zo prettig was verlopen en zo nuttig was, was de stap om opnieuw haar hulp in te schakelen klein.
Vorig jaar herfst borg ik mijn tuinslang op en sloot het water af in de veronderstelling dat ik er in de lente niet meer zou zijn. Kun je je voorstellen hoe blij ik was toen ik onlangs de boel weer aan ging sluiten?
In iedere kerk in ieder land wat ik bezoek, steek ik daarom een kaarsje voor haar aan in de hoop weer wat tijd voor haar erbij te sprokkelen.
Aan de andere kant, niemand had kunnen voorspellen dat we, terugkijkend, zo lang al bezig zijn met behandelen. In het behandelcentrum zijn we inmiddels kind aan huis en kennen de verpleegkundigen ons al veertien jaar. Dat schept een enorme vertrouwensband.
Ik dacht altijd dat hij niet romantisch was, totdat ik een kaartje van hem kreeg: zullen we nieuwe herinneringen opbouwen? En aan de binnenkant: Roos, lieve schat, ik hou van jou! En zomaar een bosje bloemen.
Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt.
Op het moment dat ik de ring om haar vinger schoof, wist ik dat ik mijn naïviteit inruilde voor een weg die voor eeuwig te kort zou zijn. Niet door zijn voorspoed, maar juist door zijn tegenspoed.
We hebben besloten om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen toen mijn moeder in 2012 en mijn zusje in 2013 ook borstkanker kregen. Mijn moeder en zusje zijn net als ik drager. Mijn oudere zus wil het niet laten testen. Dat respecteren wij.
Wat ik doe om de kanker rustig te houden is een hele waslijst. Ik heb zes chemokuren achter de rug. Om de drie weken krijg ik immuuntherapie en botversterkers toegediend. Ook ben ik gestart met anti-hormonale therapie. Ik heb m’n voedingspatroon aangepast.
In het begin ondervond ik veel spanningen dat de kanker terug zou komen. Als ik bijvoorbeeld rugklachten had. Als de klachten na een aantal dagen weg waren, dan wist ik dat het toch niet de kanker was. In het begin was die angst sterk aanwezig, nu niet meer zo. We leiden een normaal leven.
We hebben het wel eens over haar begrafenis gehad. Ik vroeg wat ze dan graag zou willen. Ze wilde een boek waarin iedereen wat schrijft en mooie herinneringen ophaalt. Ik dacht: waarom wachten tot haar begrafenis? Ik heb dat boek voor haar 35e verjaardag gemaakt. Het is fantastisch wat daar allemaal in beschreven staat en dat ze dat nog zelf heeft kunnen lezen.
Het bleken uitzaaiingen te zijn. Daarvoor word ik nu behandeld. Ik hoop dat ik daardoor nog een poosje verder kan, want ik wil toch nog een poosje blijven bij mijn man, kinderen en acht kleinkinderen.