Het komt zoals het komt!

“Ik heb mijn droom een naam gegeven: klavertje geluk.”
‘Ik het creatieve gen van mijn ouders geërfd. Vooral letters hebben mij altijd gefascineerd. Als kind experimenteerde ik met mijn eigen handschrift: hoe kon ik, net als mijn rechtshandige klasgenootjes, schrijven zonder dat mijn linkerhand steeds over de natte inkt ging? Later volgde ik diverse cursussen: zeefdrukken, naaien, bloemschikken, fotografie en kalligrafie.
Toen kwam er een kink in de kabel: chronisch vermoeidheidssyndroom. Eind 2005 werd onze wereld helemaal door elkaar geschud: ik kreeg te horen dat ik borstkanker heb. Cursussen en workshops werden verleden tijd. Ik ben hierdoor niet verbitterd geraakt, ik word er eerder af en toe verdrietig om.
De behandeling bestond uit zes chemo’s, daarna borstamputatie en vervolgens vijfentwintig bestralingen. In mei 2007 werden mijn eierstokken verwijderd toen bleek dat ik drager ben van het BRCA1-gen.
Ik heb altijd gedroomd van een eigen letterwinkeltje. Jammer genoeg zal het er nooit van komen, maar daar heb ik tijdens mijn ziekte iets op gevonden. Ik heb mijn droom een naam gegeven: klavertje geluk. Het schrijven op papier heeft plaatsgemaakt voor schrijven op onder andere porselein. Het hield me op de been.
In de zomer 2012 hebben we opnieuw verwoestend nieuws gekregen: ik had uitzaaiingen. Van genezen was geen sprake meer. Ongeloof, woede en vooral angst. Toen wou ik niets meer, die kalligrafie op dat stomme porselein, het kon me allemaal gestolen worden. Nee, ik wilde niets meer kopen voor de voorraad, want wat een pokkenwerk zou dat worden… alles opruimen als ik er niet meer ben. Gelukkig was dit gevoel maar van korte duur en heb ik dankzij mijn man een nieuwe leuze in het leven geroepen: “Het komt zoals het komt!” Bij al deze beproevingen zijn mijn kalligrafische bezigheden een troost en afleiding geweest. En nog steeds. Steeds maar weer positief blijven, ook wanneer mijn ledematen het uitschreeuwen van de pijn. “We zullen doorgaan”, hoor je Ramses Shaffy? Bijna niets houdt me tegen. Ondanks dat er de voorbije negen jaar heel veel negativiteit ons pad heeft gekruist en het telkens weer vechten werd tegen de demonen, is het me toch aardig gelukt om het engeltje op mijn schouder telkens weer te laten winnen.
Intussen ben ik, na verschillende mislukte behandelingen, terecht gekomen in het Academisch ziekenhuis om deel te nemen aan een klinische studie waarvan ik de chemo’s inmiddels achter de rug heb. Het is nu afwachten wat de toekomst brengen zal. Maar door de kalligrafie-opdrachtjes en de verhalen die de mensen brengen, voel ik me toch nog nodig. Dat stemt me blij en gelukkig.’
Erika, 40
Lees meer over het thema: uitgezaaide borstkanker
Mijn oudste dochter kon onze zelfingenomenheid relativeren: “Wij zijn af en toe wel heel bang geweest” en ze vertelde dat ze elkaar regelmatig hadden opgezocht en dan samen hadden gehuild.
Ik heb een mantra ontwikkeld waar ik in geloof: ik zal mijn dochter achttien jaar zien worden. Zij denkt dat haar moeder na de eerste keer kanker weer beter is geworden. Dat laat ik zo. Ik wil haar niet belasten.
Vooral voor de aangetaste slijmvliezen in mijn mond was het moeilijk om een verzachtend middel te vinden: een kwestie van veel schaafijs eten. Dat is verkoelend en werkt ook tegen misselijkheid.
Een paar maanden later, bleek dat mijn huid op de borstwand toch nog wat rood was, mogelijk door de bestralingen. Uit erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik geen drager ben van het borstkankergen.
Maar op een gegeven moment heb ik mezelf de vraag gesteld waar ik nu eigenlijk echt bang voor was. Natuurlijk: mijn familie en vrienden zouden mij missen als ik er niet meer zou zijn.
De diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ was een enorme confrontatie met de eindigheid van mijn leven, hoogstwaarschijnlijk een vroegtijdig einde. Het is elke dag weer omgaan met deze altijd aanwezige storm.
Nee, ik wilde niets meer kopen voor de voorraad, want wat een pokkenwerk zou dat worden… alles opruimen als ik er niet meer ben. Gelukkig was dit gevoel maar van korte duur.
Maar ik was niet bang. Ik had het warm, terwijl het op die operatiekamer juist koud is. Iedereen glimlachte naar me, met grote blauwe ogen. Ik ben geopereerd door engelen.
Mijn kinderen zijn volwassen. We hebben een supergezellig leven gehad, met veel liefde voor elkaar. En jeetje, ik word al bijna zestig! En die verjaardag gaan we groots vieren met vijftig lieve mensen.
Maar ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet, puur verdriet. Het stroomt, maar dat laat ik toe. Ik heb geleerd om mijn emoties te tonen. Voor mij werkt dat het beste. Het stroomt, maar dat laat ik toe.
Als je hoort dat je niet meer beter wordt… dat is echt vreselijk. Ik dacht: nu komt de dood. Maar ik had geen idee wat dat was. Ik ben televisieprogramma’s gaan kijken: Over Mijn Lijk.
Eigenlijk ben ik niet iemand voor een bucketlist. Ik heb wensen, maar stel ze regelmatig bij en laat de dingen gebeuren zoals ze komen. Toch was er één lijstje dat wel in me opkwam.
In deze podcast vertelt Geijteman hoe zo’n palliatieve behandeling eruitziet en waarom hij nooit het woord ‘uitbehandeld’ gebruikt.
Artsen hebben een nieuwe methode ontwikkeld voor het behandelen van borstkanker.
Het gerenommeerde tijdschrift Nature heeft de eerste resultaten van de SONIA-studie gepubliceerd.
“Ma, pa, ik ben net van het ziekenhuis en ik heb gehoord dat ik volgende week hier (met mijn hand lichtjes op mijn borst) een operatie heb omdat ze hebben gezien dat ik ziek ben daar….”
Ze letten ook steeds op je. Als je gaat dansen tijdens een feestje denken ze: “O, ze is ziek maar ze danst wel. Of ze draagt wel chique kleding ondanks haar operatie”.
Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. “We hebben geen stolsel gevonden,” zei de arts. “De kanker is terug, in uw longen, lever en botten. I’m so sorry”.
De speltherapeute heeft ons toen tips gegeven waar we enorm veel aan hadden. Omdat dat gesprek zo prettig was verlopen en zo nuttig was, was de stap om opnieuw haar hulp in te schakelen klein.
Vorig jaar herfst borg ik mijn tuinslang op en sloot het water af in de veronderstelling dat ik er in de lente niet meer zou zijn. Kun je je voorstellen hoe blij ik was toen ik onlangs de boel weer aan ging sluiten?
In iedere kerk in ieder land wat ik bezoek, steek ik daarom een kaarsje voor haar aan in de hoop weer wat tijd voor haar erbij te sprokkelen.
Aan de andere kant, niemand had kunnen voorspellen dat we, terugkijkend, zo lang al bezig zijn met behandelen. In het behandelcentrum zijn we inmiddels kind aan huis en kennen de verpleegkundigen ons al veertien jaar. Dat schept een enorme vertrouwensband.
Ik dacht altijd dat hij niet romantisch was, totdat ik een kaartje van hem kreeg: zullen we nieuwe herinneringen opbouwen? En aan de binnenkant: Roos, lieve schat, ik hou van jou! En zomaar een bosje bloemen.
Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt.
Op het moment dat ik de ring om haar vinger schoof, wist ik dat ik mijn naïviteit inruilde voor een weg die voor eeuwig te kort zou zijn. Niet door zijn voorspoed, maar juist door zijn tegenspoed.
We hebben besloten om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen toen mijn moeder in 2012 en mijn zusje in 2013 ook borstkanker kregen. Mijn moeder en zusje zijn net als ik drager. Mijn oudere zus wil het niet laten testen. Dat respecteren wij.
Wat ik doe om de kanker rustig te houden is een hele waslijst. Ik heb zes chemokuren achter de rug. Om de drie weken krijg ik immuuntherapie en botversterkers toegediend. Ook ben ik gestart met anti-hormonale therapie. Ik heb m’n voedingspatroon aangepast.
In het begin ondervond ik veel spanningen dat de kanker terug zou komen. Als ik bijvoorbeeld rugklachten had. Als de klachten na een aantal dagen weg waren, dan wist ik dat het toch niet de kanker was. In het begin was die angst sterk aanwezig, nu niet meer zo. We leiden een normaal leven.
We hebben het wel eens over haar begrafenis gehad. Ik vroeg wat ze dan graag zou willen. Ze wilde een boek waarin iedereen wat schrijft en mooie herinneringen ophaalt. Ik dacht: waarom wachten tot haar begrafenis? Ik heb dat boek voor haar 35e verjaardag gemaakt. Het is fantastisch wat daar allemaal in beschreven staat en dat ze dat nog zelf heeft kunnen lezen.
Het bleken uitzaaiingen te zijn. Daarvoor word ik nu behandeld. Ik hoop dat ik daardoor nog een poosje verder kan, want ik wil toch nog een poosje blijven bij mijn man, kinderen en acht kleinkinderen.