Erover praten hielp niet

‘Op een gegeven moment werd ik opgenomen in het ziekenhuis met hoge koorts. Bloedwaarden niet goed, veel hoesten, dus: longfoto. Gelukkig bleek dat ik geen longontsteking had. Maar op de foto vonden ze helaas wel een uitzaaiing in een ruggenwervel. Dat werd mij verteld tijdens een consult met de oncoloog. Mijn man en ik liepen huilend haar kamer uit. Bij de balie was het een gezellig boel; één van de verpleegkundigen was jarig. Er werd gezongen en er was taart. Het was cru, maar tegelijkertijd heel mooi. De eerste periode dat ik ziek was, stond ik in de overleef-stand. Natuurlijk moest ik huilen, natuurlijk vond ik mijn situatie naar. Maar écht bang was ik niet. Tot alle operaties, chemo’s en bestralingen achter de rug waren. Toen kwam het. Nachten heb ik liggen draaien in mijn bed. Ik kon alleen nog maar denken aan mijn twee kleine kinderen die ik niet meer zou kunnen zien opgroeien, mijn lieve man, ouders en broertje dat ik achter zou laten en mijn vrienden die ik nooit meer zou zien. Juist op het moment dat ik even klaar was met alle behandelingen en ik op adem kon komen, even niet bang hoefde te zijn, was ik bang om dood te gaan.
Erover praten hielp niet. Maar op een gegeven moment heb ik mezelf de vraag gesteld waar ik nu eigenlijk echt bang voor was. Natuurlijk: mijn familie en vrienden zouden mij missen als ik er niet meer zou zijn, maar ze zouden er ook mee leren omgaan. En na een nare periode zouden ze daarna echt geen minder leuk leven hebben doordat ik er niet meer was (al denk ik dat het voor mijn ouders anders is, maar dat terzijde). Toen ik me realiseerde dat ik niemand meer zou missen omdat dood voor mij dood is, en mijn familie en vrienden mij wel zouden missen maar daarna toch gewoon een heel leuk en gelukkig leven zouden leiden, moest ik me afvragen waar ik dan nog wel bang voor was. Ik kwam tot de conclusie dat het te maken heeft met het verliezen van de controle. De enige manier voor mij om die controle terug te krijgen, bleek het plannen van mijn eigen begrafenis te zijn. Ik besloot mijn lichaam ter beschikking te stellen aan de medische wetenschap.
Hoeveel mensen voelen zich niet schuldig dat ze na de eerste periode van rouw nooit meer (of niet vaak genoeg) naar het graf gaan? Bovendien wil ik mijn naasten ook niet opzadelen met de vraag of het graf over tien of twintig jaar geruimd mag worden. Ik koop een beeldje voor iedereen die me lief is. Dat beeldje kunnen ze op zolder gooien, in de boekenkast of waar dan ook zetten. En dat beeldje staat symbool voor mijn graf.
De ceremonie is tijdens een barbecue in het weiland (als het lekker weer is), of tijdens een high tea op de plek waar mijn man en ik getrouwd zijn. Ik heb echt niks met crematoria of begraafplaatsen. En tot slot ga ik zelf een speech op video opnemen. Want wat heb ik eraan dat mensen dingen over mij vertellen als ik ze zelf niet meer hoor? Ik vertel degenen die er zijn wel iets waarvan ik vind dat ze het nog moeten horen, dat lijkt me veel mooier. En als anderen dan ook nog iets over mij willen zeggen, dan mag dat uiteraard ook. Zodra ik dit uitgedacht en uitgesproken had, was de angst om dood te gaan weg. En dat is hij nog steeds. Héérlijk!’
Détje, 37
Lees meer over het thema: uitgezaaide borstkanker
Mijn oudste dochter kon onze zelfingenomenheid relativeren: “Wij zijn af en toe wel heel bang geweest” en ze vertelde dat ze elkaar regelmatig hadden opgezocht en dan samen hadden gehuild.
Ik heb een mantra ontwikkeld waar ik in geloof: ik zal mijn dochter achttien jaar zien worden. Zij denkt dat haar moeder na de eerste keer kanker weer beter is geworden. Dat laat ik zo. Ik wil haar niet belasten.
Vooral voor de aangetaste slijmvliezen in mijn mond was het moeilijk om een verzachtend middel te vinden: een kwestie van veel schaafijs eten. Dat is verkoelend en werkt ook tegen misselijkheid.
Een paar maanden later, bleek dat mijn huid op de borstwand toch nog wat rood was, mogelijk door de bestralingen. Uit erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik geen drager ben van het borstkankergen.
Maar op een gegeven moment heb ik mezelf de vraag gesteld waar ik nu eigenlijk echt bang voor was. Natuurlijk: mijn familie en vrienden zouden mij missen als ik er niet meer zou zijn.
De diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ was een enorme confrontatie met de eindigheid van mijn leven, hoogstwaarschijnlijk een vroegtijdig einde. Het is elke dag weer omgaan met deze altijd aanwezige storm.
Nee, ik wilde niets meer kopen voor de voorraad, want wat een pokkenwerk zou dat worden… alles opruimen als ik er niet meer ben. Gelukkig was dit gevoel maar van korte duur.
Maar ik was niet bang. Ik had het warm, terwijl het op die operatiekamer juist koud is. Iedereen glimlachte naar me, met grote blauwe ogen. Ik ben geopereerd door engelen.
Mijn kinderen zijn volwassen. We hebben een supergezellig leven gehad, met veel liefde voor elkaar. En jeetje, ik word al bijna zestig! En die verjaardag gaan we groots vieren met vijftig lieve mensen.
Maar ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet, puur verdriet. Het stroomt, maar dat laat ik toe. Ik heb geleerd om mijn emoties te tonen. Voor mij werkt dat het beste. Het stroomt, maar dat laat ik toe.
Als je hoort dat je niet meer beter wordt… dat is echt vreselijk. Ik dacht: nu komt de dood. Maar ik had geen idee wat dat was. Ik ben televisieprogramma’s gaan kijken: Over Mijn Lijk.
Eigenlijk ben ik niet iemand voor een bucketlist. Ik heb wensen, maar stel ze regelmatig bij en laat de dingen gebeuren zoals ze komen. Toch was er één lijstje dat wel in me opkwam.
In deze podcast vertelt Geijteman hoe zo’n palliatieve behandeling eruitziet en waarom hij nooit het woord ‘uitbehandeld’ gebruikt.
Artsen hebben een nieuwe methode ontwikkeld voor het behandelen van borstkanker.
Het gerenommeerde tijdschrift Nature heeft de eerste resultaten van de SONIA-studie gepubliceerd.
“Ma, pa, ik ben net van het ziekenhuis en ik heb gehoord dat ik volgende week hier (met mijn hand lichtjes op mijn borst) een operatie heb omdat ze hebben gezien dat ik ziek ben daar….”
Ze letten ook steeds op je. Als je gaat dansen tijdens een feestje denken ze: “O, ze is ziek maar ze danst wel. Of ze draagt wel chique kleding ondanks haar operatie”.
Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. “We hebben geen stolsel gevonden,” zei de arts. “De kanker is terug, in uw longen, lever en botten. I’m so sorry”.
De speltherapeute heeft ons toen tips gegeven waar we enorm veel aan hadden. Omdat dat gesprek zo prettig was verlopen en zo nuttig was, was de stap om opnieuw haar hulp in te schakelen klein.
Vorig jaar herfst borg ik mijn tuinslang op en sloot het water af in de veronderstelling dat ik er in de lente niet meer zou zijn. Kun je je voorstellen hoe blij ik was toen ik onlangs de boel weer aan ging sluiten?
In iedere kerk in ieder land wat ik bezoek, steek ik daarom een kaarsje voor haar aan in de hoop weer wat tijd voor haar erbij te sprokkelen.
Aan de andere kant, niemand had kunnen voorspellen dat we, terugkijkend, zo lang al bezig zijn met behandelen. In het behandelcentrum zijn we inmiddels kind aan huis en kennen de verpleegkundigen ons al veertien jaar. Dat schept een enorme vertrouwensband.
Ik dacht altijd dat hij niet romantisch was, totdat ik een kaartje van hem kreeg: zullen we nieuwe herinneringen opbouwen? En aan de binnenkant: Roos, lieve schat, ik hou van jou! En zomaar een bosje bloemen.
Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt.
Op het moment dat ik de ring om haar vinger schoof, wist ik dat ik mijn naïviteit inruilde voor een weg die voor eeuwig te kort zou zijn. Niet door zijn voorspoed, maar juist door zijn tegenspoed.
We hebben besloten om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen toen mijn moeder in 2012 en mijn zusje in 2013 ook borstkanker kregen. Mijn moeder en zusje zijn net als ik drager. Mijn oudere zus wil het niet laten testen. Dat respecteren wij.
Wat ik doe om de kanker rustig te houden is een hele waslijst. Ik heb zes chemokuren achter de rug. Om de drie weken krijg ik immuuntherapie en botversterkers toegediend. Ook ben ik gestart met anti-hormonale therapie. Ik heb m’n voedingspatroon aangepast.
In het begin ondervond ik veel spanningen dat de kanker terug zou komen. Als ik bijvoorbeeld rugklachten had. Als de klachten na een aantal dagen weg waren, dan wist ik dat het toch niet de kanker was. In het begin was die angst sterk aanwezig, nu niet meer zo. We leiden een normaal leven.
We hebben het wel eens over haar begrafenis gehad. Ik vroeg wat ze dan graag zou willen. Ze wilde een boek waarin iedereen wat schrijft en mooie herinneringen ophaalt. Ik dacht: waarom wachten tot haar begrafenis? Ik heb dat boek voor haar 35e verjaardag gemaakt. Het is fantastisch wat daar allemaal in beschreven staat en dat ze dat nog zelf heeft kunnen lezen.
Het bleken uitzaaiingen te zijn. Daarvoor word ik nu behandeld. Ik hoop dat ik daardoor nog een poosje verder kan, want ik wil toch nog een poosje blijven bij mijn man, kinderen en acht kleinkinderen.