Niet meer op een voetstuk gezet

De afterparty waar je niet op voorbereid was. Het zwarte gat waar je in valt nadat de belangrijkste behandelingen achter de rug zijn. Chemotherapie, zwaar, heftig. Ik werd 24 uur geobserveerd door mijn familie, ouders, zus en man. Om de drie weken zag ik de artsen. Bijna elke week zat ik bij de huisarts vanwege mijn klachten. Radiotherapie, vijfendertig keer, elke dag op en neer naar het ziekenhuis. Elke week in het ziekenhuis voor een controle. Acht maanden lang vanuit alle hoeken van de wereld de vraag gehad: hoe gaat het met je? Heerlijk die aandacht. Misschien vond ik het op dat moment niet zo geweldig, maar achteraf was het heel fijn om wél in de gaten te worden gehouden. En dan gaat het langzamerhand weer beter met je. Je begint op krachten te komen en probeert je “normale” leven en routine weer op te pakken.
Dat lukt aardig. Je denkt dat je een energie boost hebt, maar dat klopt niet. Je voelt je niet meer zó miserabel, waardoor het lijkt alsof je de Hulk bent. Dat zien de mensen om je heen ook en rustig aan ben je niet meer zo belangrijk en word je niet meer op een voetstuk gezet.
Terug in de routine, maar die is niet zo makkelijk te vinden. Wat was die routine ook alweer? Waar begin ik, wat kan ik en wat kan ik niet?
Je hebt nog niet eens verwerkt wat je allemaal is overkomen en daar sta je in de wijde wereld. Bijna letterlijk herboren: je moet weer leren lopen, leren praten, socializen, een onderdeel zijn van de maatschappij, meedoen.’
Azmi, 34
Lees meer over het thema ‘Omgeving en lotgenoten’.
Dat zien de mensen om je heen ook en rustig aan ben je niet meer zo belangrijk en word je niet meer op een voetstuk gezet.
Schrijf je vragen op een briefje en neem dat mee, zodat je die vragen niet vergeet te stellen.
Tijdens mijn behandeling was ik dat een beetje uit de weggegaan, bang voor hun verhalen. Maar nu had ik veel steun aan de vrouwen die hetzelfde hadden meegemaakt als ik.
Het meeste begrip kan ik vinden bij lotgenoten. Zij weten precies hoe ik me voel, omdat ze het zelf ook hebben meegemaakt. Samen kunnen we lekker klagen over van alles zonder ons bezwaard te voelen. En dat lucht ontzettend op
Als je ’s ochtends wakker wordt is het eerste wat je denkt: “Ik heb kanker en ik weet niet hoe lang ik nog zal leven”. Je kunt nog zoveel afleiding en vertier zoeken, uiteindelijk moet je dit in je eentje dragen. Dat is een eenzame strijd.
Na elke tegenslag kende ik een korte periode van laat de wereld maar aan mij voorbijgaan. De aandacht van mijn partner, vrienden en collega’s heeft er telkens voor gezorgd dat ik alles weer kon relativeren en op een rijtje kon zetten.
Ik zou ze het liefst door elkaar schudden en roepen dat het leven zo mooi is, en het waard is om voor te vechten. En dat het dus helemaal geen nut heeft om te gaan zitten simmen (ook niet als je daar alle reden toe hebt), omdat dat het leven nóg minder leuk maakt. En dus sluit ik me er maar voor af.
Een week later bracht een leerling-oncologisch verpleegkundige het slechte nieuws met een vrolijke glimlach om haar mond; een merkwaardige contradictie tussen verbale en non-verbale communicatie. Ik interpreteerde die lach volkomen verkeerd en schoot van de ene emotie in de andere.
Voor partners is het verstandig dat je ieder een eigen steunpilaar hebt buiten de relatie. Zo kunnen beiden onderwerpen bespreken die misschien voor de ander moeilijk zijn om te horen.
‘Nu ik langere tijd aan het behandelen ben en mijn dagelijks leven voor een groot deel weer hebt opgepakt, is de belangstelling van mensen minder geworden.
Ik heb aan een paar vrienden duidelijk gemaakt dat ik me genegeerd voelde, en dat ik over de kanker wilde blijven praten. Dat was geen probleem, zij hadden juist gedacht dat ik er niet meer aan zou willen denken.
Als ik de deur uitga wil ik het gevoel hebben dat ik precies weet hoe de vlag erbij hangt. Daardoor kan ik me beter voorbereiden op wat er eventueel komen gaat en wordt het allemaal meer dragelijk.
Voor mij is het belangrijk om een goede relatie met de arts te hebben. Ik heb de eerste jaren van mijn ziekte veel verschillende artsen gehad. Kundig waren ze allemaal, maar ik miste het stukje ‘mens’.
‘In de periode direct na de diagnose “uitzaaiingen”, kreeg ik ontzettend veel visite over de vloer. Zelfs zoveel dat mijn dochter zich afvroeg of ons huis nog wel van ons was.’