Dat ik ondanks een druk gezinsleven toch kan blijven werken komt door één ding en dat is hulp van mijn moeder. Ondanks dat zij zelf ook nog drie dagen per week werkt, komt ze elke week alle bedden verschonen, de was opvouwen en strijken. Ik heb al honderd keer gezegd dat ik dat zelf ook kan doen. Dat ik dan gewoon minder ga werken, maar mijn moeder vindt het fijn dat ze iets voor me kan doen en dat ik daardoor tijd kan besteden aan dingen die me energie geven.

Omdat ik 31 jaar was ten tijde van de diagnose, is er erfelijkheidsonderzoek gedaan. Ik bleek erfelijk belast met het BRCA2-gen. De genmutatie komt van mijn vaders kant. Dat betekent dat mijn eierstokken rond mijn veertigste verwijderd zullen worden en dat ik waarschijnlijk mijn rechterborst ook nog zal laten opereren. Ik weet nog niet of ik nog kinderen kan krijgen.

Onze seksualiteit is veranderd, omdat wij veranderd zijn. Daar hadden we niet bij stilgestaan. Ik was alleen maar bezig met overleven. Nu dat gelukt is, moeten we gaan werken aan de toekomst. We moeten elkaar opnieuw leren kennen.

Tijdens de chemo en de hormonale behandeling heb ik veel last gehad van pijnlijke en stijve gewrichten in benen, armen, handen, voeten, rug en nek. Hiervoor ben ik geregeld naar de osteopaat gegaan. Die behandeling geeft me rust en pijnverlichting. Bovendien zocht ik geregeld de fysiotherapeut op voor een massage. Er zijn voor mensen met kanker ook psychosomatische fysiotherapeuten, zij houden rekening met de totale mens.

Er zijn ook speciale beha’s die helpen oedeem tegen te gaan. Ze hebben een voorsluiting, extra brede rug en extra brede banden. Ook dit was voor mij een uitkomst, vooral omdat mijn schouder zo stram is dat ik mijn beha nauwelijks aan krijg als ik de sluiting op mijn rug vast wil maken.

Kom voor jezelf op! Luister niet teveel naar andermans verhalen. Vaak zijn ze dramatisch en pept het je niet op. Iedereen is anders en elk ziektegeval is anders. Als bijvoorbeeld een Arboarts denkt dat je echt wel weer een aantal uur kan werken en je denkt zelf van niet, geef dan duidelijk aan wat je grenzen zijn. Je komt jezelf echt tegen als je te snel teveel gaat doen.

Slaapproblemen komen bij borstkankerpatiënten veel voor. Het gaat om niet goed in slaap komen, minder goed doorslapen of juist heel vroeg wakker worden. We spreken van slapeloosheid als mensen klagen over minder goed of slecht slapen, waardoor ze overdag minder goed functioneren.

Je kunt je uitleven met allerlei kleurtjes. Voor mij was het heel belangrijk om constant een kleurtje te hebben op mijn nagels, zodat ik niet elke keer geconfronteerd werd met mijn grijze nagels.

Ik probeer spiegels te vermijden. Soms loop ik buiten langs een groot raam en schrik van mijn spiegelbeeld. Ik betrap mezelf erop dat ik zonder het licht aan te doen de badkamer in ga. Ik zie op het moment niks wat ik mooi kan maken.

Meditatie heeft mij echt door de behandelingen heen geholpen. Het heeft me geleerd mijn situatie te accepteren en alles te nemen zoals het komt. Regelmatig voelde ik me te belabberd om er echt voor te gaan zitten. Toen was de Calm-app echt een uitkomst. Dat is een meditatie-app, waar een fijne stem je door de meditatie heen leidt.

Ik ben tijdens de chemo’s flink vergeetachtig geweest en was duidelijk veel minder scherp dan ik daarvoor was. Dit vond en vind ik het moeilijkst om mee om te gaan. Tijdens de kuren heb ik het kunnen accepteren. Daarna maakte ik me zorgen of de vergeetachtigheid en het gebrek aan scherpte blijvend zou zijn.

Na een paar weken merkte ik dat ik mijn schoenen weer normaal aan kon doen, en ook mijn conditie ging de goede kant op. Vóór de behandelingen ben ik nooit naar een sportschool gegaan en moest ik er niets van weten. Maar door dit revalidatieprogramma ben ik van sporten gaan houden! Aan het eind van het traject had ik bijna weer mijn oude maat terug en wist ik niet hoe snel ik me in moest schrijven bij een sportschool.

Ik had vaak darmkrampen en moest de eerste paar dagen in de buurt van de wc kamperen omdat er ongeveer om het kwartier weer wat uitkwam. Oreganothee zou helpen. Nou, dat spul deed bij mij echt wonderen, de krampen stopten meteen

Trek je er niets van aan als anderen vinden dat je iets anders en/of gezonder moet eten, want het gaat om jou. Je kunt beter iets eten wat binnen blijft en waar je nog iets aan hebt, dan dat je tegen je zin heel gezond eet maar dat later weer uitspuugt. Middeltjes tegen misselijkheid: cola, gember, muntthee, venkelthee, vanillevla of vanilleyoghurt.

Soms heb ik kamillebloesem in water gedaan om hiermee te stomen en mijn mond te spoelen. Het helpt om irritatie van neus- en mondslijmvlies te verminderen. ’s Nachts heb ik een vette zalf gebruikt om het slijmvlies in mijn neus te beschermen.

We hebben het wel eens over haar begrafenis gehad. Ik vroeg wat ze dan graag zou willen. Ze wilde een boek waarin iedereen wat schrijft en mooie herinneringen ophaalt. Ik dacht: waarom wachten tot haar begrafenis? Ik heb dat boek voor haar 35e verjaardag gemaakt. Het is fantastisch wat daar allemaal in beschreven staat en dat ze dat nog zelf heeft kunnen lezen.

‘In de periode direct na de diagnose “uitzaaiingen”, kreeg ik ontzettend veel visite over de vloer. Zelfs zoveel dat mijn dochter zich afvroeg of ons huis nog wel van ons was.’

Het gaat om wat ik voel en dat gevoel dat ik uitverkoren was om deze ziekte te mogen dragen was zo sterk dat het eerste wat ik zei toen ik het hoorde was: ‘Alhamdoelillah’, dat betekent Godzijdank. Ik had heel lang haar. Dat heb ik afgeknipt omdat ik wist dat het door de chemo zou uitvallen. Daarna ben ik een hoofddoek gaan dragen. Enerzijds omdat ik er nu echt voor koos, anderzijds omdat ik mijn kaalheid zo kon verbergen.

‘De wetenschap dat ik niet meer te genezen ben en niet weet hoelang het nog goed zal gaan, zorgt bij mij voor veel onzekerheid. Iedere drie maanden krijg ik een scan.

Is kanker meer een chronische dan een dodelijke ziekte aan het worden? Oorlogsverslaggever Hans Jaap Melissen, bij wiens vrouw borstkanker met uitzaaiingen is geconstateerd, zoekt het uit in de podcast ‘Oorlog in je lichaam’.